S vitiligem žije i Markéta Veselá, která první skvrny objevila už jako dítě. O tom, jaké to je vyrůstat s viditelným kožním onemocněním, jaké léčby vyzkoušela i proč ji mrzí, když lidé vitiligo bagatelizují, nám vyprávěla v rozhovoru.
Co je vitiligo?
Vitiligo je chronické autoimunitní onemocnění, při kterém imunitní systém napadá vlastní melanocyty – buňky, které vytvářejí kožní pigment melanin. Na postižených místech se proto objevují ostře ohraničené bílé skvrny.
Nejčastěji se objevují na obličeji, rukou, kolem očí, úst, loktů, kolen nebo v oblasti genitálu, ale mohou vzniknout prakticky kdekoliv na těle.
Samotné vitiligo není nakažlivé, nebolí ani nesvědí. Kůže v těchto místech je ale citlivější na UV záření, protože postrádá přirozenou ochranu v podobě melaninu.
„Lékařka věděla diagnózu prakticky hned.“
Markéta si první změny všimla už na základní škole.
„Menší flíčky jsem měla zhruba od deseti let. Asi od jedenácti nebo dvanácti jsem začala chodit na dermatologii. Lékařka diagnózu poznala prakticky okamžitě. Zároveň mi ale řekla, že na to neexistuje léčba.“
Dnes už víme, že možnosti léčby existují, i když nefungují stejně u každého a úplné vyléčení zatím medicína nabídnout neumí.
Proč vitiligo vzniká?
Přesná příčina stále není známá. Vědci se ale shodují, že jde o kombinaci několika faktorů.
Svou roli hraje genetická predispozice, porucha imunitního systému i vlivy prostředí. U některých lidí může být spouštěčem výrazný stres, úraz kůže, spálení sluncem nebo jiné autoimunitní onemocnění.
Přibližně 15–30 procent lidí s vitiligem má zároveň další autoimunitní onemocnění, nejčastěji onemocnění štítné žlázy.
Jak vitiligo ovlivňuje běžný život?
Přestože jsou bílé skvrny tím nejviditelnějším projevem, samotné onemocnění nemusí každého omezovat stejně.
„Vitiligo jako ztráta pigmentu mě vlastně moc neomezuje. Musím se chránit před sluncem, pravidelně používám SPF, nosím dlouhé rukávy a kalhoty a přes poledne se slunci spíš vyhýbám. Ale myslím si, že je to zdravý přístup ke kůži obecně. Dělala bych to i bez vitiliga.“
Právě důsledná ochrana před UV zářením je jedním z nejdůležitějších doporučení dermatologů.
Dá se vitiligo léčit?
Léčba závisí na rozsahu onemocnění, věku i lokalizaci skvrn.
Používají se například:
- lokální kortikosteroidy,
- inhibitory kalcineurinu,
- fototerapie (úzkopásmové UVB),
- u některých pacientů biologická nebo systémová léčba,
- nově i některé cílené léky (například inhibitory JAK), které jsou zatím dostupné jen pro vybrané skupiny pacientů a v některých zemích.
Cílem léčby bývá zastavit progresi onemocnění a podpořit návrat pigmentu. Výsledky jsou ale velmi individuální.
Také Markéta vyzkoušela několik možností.
„Zkoušela jsem kortikoidní mast i UV terapii. Protože je moje vitiligo jedním z projevů vzácného očního onemocnění, podstoupila jsem také imunosupresivní léčbu. Dnes jsem na biologické léčbě.“
Ne všechny komentáře jsou dobře míněné
Děti i dospělí s viditelnými kožními onemocněními se často setkávají se zvědavými otázkami nebo nevyžádanými radami.
„V pubertě jsem se s poznámkami občas setkávala. Skvrny jsem měla v tříslech a někdo je komentoval. Později mě jednou na ulici zastavil pán z Afriky a lámanou angličtinou mi radil, čím si mám skvrny mazat. A nedávno někdo napsal pod fotky na mém webu, že jsou neprofesionální, protože nezakrývám skvrny v obličeji.“
Přestože podobné poznámky mohou být míněné dobře, člověka často zraňují víc, než si okolí uvědomuje.
Mýtus: Vitiligo je jen kosmetický problém
U mnoha lidí skutečně představuje především změnu vzhledu. To ale neplatí pro všechny.
„Líbí se mi, že některým modelkám vitiligo pomohlo uspět. Pro mě je to ale pořád hlavně nebezpečná věc, která mě může připravit o zrak. Určitě se na něj nedívám jako na něco inspirativního.“
Její zkušenost připomíná důležitou věc – každý člověk s vitiligem prožívá své onemocnění jinak.
Může být pokožka s vitiligem krásná?
Na závěr se Markéty ptáme, jak dnes své skvrny vnímá.
Její odpověď je možná ta nejkrásnější z celého rozhovoru.
„Svým způsobem mi ale ta kůže připadá krásná.“
Možná právě to je na vitiligu důležité připomínat nejvíc. Že za každou bílou skvrnou je člověk se svým příběhem. A že respekt, pochopení i správné informace dokážou udělat mnohem víc než nevyžádané rady nebo komentáře.